Første legebesøk skjedde på legevakten på tirsdag, jeg kom til en som het Anna, hun visste hva syndromet mitt gikk ut på og hun fortalte at hun hadde en pasient fast som hadde EDS. Det ga meg litt trygghet i at det hun gjorde og det hun sa faktisk var riktig. Hun kjente på benet og det var veldig veldig vondt. Jeg hadde lyst til å skrike, men i stedet vrei jeg meg i smerte. Det er helt forferdelig at noen skal begynne å presse og kjenne på et sted hvor det allerede er kjempe vondt! Jeg fortalte at skaden hadde oppstått da jeg skulle reise meg opp på 17. mai og at jeg måtte dytte kneet tilbake selv. Da sa hun at jeg skulle ha kommet på 17. mai. (jeg kom på kvelden 18.mai). Hun var kjempe søt. Hun var fra kina og sa det slik: Hvis ikke du komme samme dag og vi får se på det, da vi kanskje må dytte det tilbake nestegang, for deg! Skjønner du? Det er viktig at du komme!!! Etterpå sa hun det at: Ja, det norske helsevesen er utrolig dårlig, det er så lang køe og du får ikke behandlingen du trenge. Jeg likte denne dama. Hun var så ærlig og herlig! Hun ba meg om å oppsøke fastlegen min dagen etter. Noe som jeg gjorde. 

Onsdag dro jeg til fastlegen min, jeg hadde time 13.20 jeg ble sittende der og vente i og med at jeg kom 20 minutter før. Jeg var usikker på om hun synes det var verdt å gjøre noe med eller hva. Da jeg kom inn og hun fikk sett på det sa hun mange latinske ord som jeg ikke skjønte bææææret av. Det hele betydde visstnok at kneet var gått ut av ledd og at jeg hadde en kraftig hevelse. Hun ringte vakthavende ortoped på Aker sykehus. Jada. Svaret var: Møt i morgen kl. 09.00 på akuttmottaket. Og jeg bare "HÆ?".. Akuttmottaket? .. To minutter senere, da hun hadde fått skrevet rekvisisjon og alt så ringte de opp igjen: Konklusjonen var hun er under 18 år og kan derfor ikke behandles her. hallo, jeg blir 18 i august.. blæ. Uansett. Da måtte legen min ringe på nytt, denne gangen til Ahus. Ja, jo, da må hun først sendes til Lillestrøm sykehus også evt. videre til oss for operasjon(?) mener jeg å huske. 

Så, da var det ikke annet å gjøre enn å kjøre en god lang time i kø og ende opp på Lillestrøm sykehus. Spør du meg er ikke det et sykehus, men en brakke med noen leger og noen sykepleiere.. Forresten så var han kule afromannan fra programmet "sykehuset" som gikk på TV3 der.. hoho.. Morsomt!! :) Vi fikk beskjed om at jeg måtte vente lenge, dette fordi de nettopp hadde fått inn en skade med ambulansen som kunne ta sin tid. SCARY, men, jeg ventet vel toppen 20 minutter også kom jeg inn - først. haha.. Jeg kom inn før de åtte andre som satt der. Det var deilig at det for en gang skyld var min tur til å komme først. Jeg ble satt på et rom, lite og innelukket. Jeg satte meg på sengen i stillheten. dunk, dunk. Hei, jeg heter Torunn. Nei, så koselig. - tenkte jeg. Hun var kjempe søt og hadde god greie på dette. Hun sa mye rart. For eks. at det ville ta 6 uker før det ble bra. Hvis det ikke ble bra da så skulle jeg oppsøke sykehuset igjen og ta MR og greier. Huff, MR er skummelt. TRANGT OG LITE OG KLAUSTROFOBISK. hun sa også at jeg måtte ha på en type bandasjesak. Mer husker jeg ikke. Jeg var så sliten at jeg rett og slett ikke orket å engasjere meg mer. Jeg tok røntgen bilde, noe som forsåvidt gjorde dødsvondt, dette fordi hun dama vrei på benet mitt. Men, men.. Det gikk så fint så. Og, da fant de ut at det ikke var noe brudd. Men, det fortalte jeg dem på forhånd! ;P .. Jeg visste at kneet var gått ut av ledd jeg, for jeg satte det jo på plass igjen!! :) 

Så, senere, etter mye venting mellom legen og røntgen og røntgen og legen så snakket jeg igjen med henne. Denne gangen spurte jeg om transport og diverse andre tilretteleggelser. "Nei, altså jeg kan bare skaffe deg transport til toget. For tog, trikk og ja, det resterende.. Det greier du"... jeg tenkte bare: Jaja. om du sier det så.. Men, jeg har smerten, husk det.. 

Vi dro hjem og jeg var da offisielt utslitt. Som om jeg hadde løpt dørstokkmila (som jeg forsåvidt hadde gjort) og 10 mil etterpå. 

Jeg dro innover til Oslo for å spise frokost med mange gode venner, det var kjempe koselig. Senere var det 17. mai tog noe som var veldig slitsomt, men veldig gøy.. :) 

Så ventet toget hjem, oi oi oi.. NSB greide å holde rutene sine ganske så bra i går. Jeg så de hadde satt ut sånne supersøte plakater hvor det stod at ballonger kan føre til kortslutning. Synes synd på alle barna som da mistet sin ballong, for dette var jo mer eller mindre ett forbud. I fjor skjønner dere, satt jeg i tunnelen mellom Oslo s og Nationaltheatret i over en time. Det var lang tid altså.. Hoho.. Uansett, jeg kom meg hjem og da var det tid for et familiebilde. ååå, kos. Veldig oppstilt men også veldig kos. 

Like etter kom gjestene. Jeg var hjemme i tre timer og spiste deilig kabaret. Mmm.. Utrolig godt! :) Men, jeg liker ikke rekene.. haha.. 

Så var det klart for å dra til Victor! Jeg gledet meg ganske så mye, det var så mange herlige mennesker som skulle dit! :) Vi koste oss gløgg (nesten) ihjel (haha, for et rart uttrykk). Spiste god mat og hadde veldig gode samtaler. Så kom Isak og Daniel som var russ i år. De mått forklare alle tingene de hadde i lua, morsomt. Jeg gleder meg til å være russ, jeg skal være SPRØ. Eller, det er jeg alltid, men når jeg er russ så får jeg belønning for det (pynt i lua). haha. 

Vi gikk ned å så på film, en ganske så sær film, men også ganske morsom film. De hadde hjemmekinoanlegg - utrolig kult. 

Også skulle jeg bare reise meg opp for å gå på do, jadda. Jeg skulle komme meg ut av rommet og opp på do. Jeg fikk bare tatt ett skritt også datt jeg rett i bakken. Kneet var ute av ledd! får ikke puste, får ikke puste, får ikke puste. Det tok ganske så lang tid før jeg omsider fikk dyttet kneet tilbake i sin posisjon.. FY BLÆÆH så vondt det var. Jeg trodde jeg skulle dø. Tenk, jeg måtte dytte kneet tilbake selv. AU. 

Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, skrike, gråte, puste, ja. Jeg ble bare sittende å konsentrere meg om å puste også begynte tårene å trille. Det var så vondt, så uutholdelig. Mammaen til Victor er sykepleier. Så, jeg fikk god hjelp til å komme meg opp trappa og kommet meg på do.. hehe.. Så ringte jeg å sa ifra til mamma, men la til det at jeg IKKE ville hjem, for jeg hadde det jo så koselig.. hehe.. Jeg fikk smertestillende og vi fortsatte å se på film. Det var koselig til tross for at det var ubeskrivelig vondt i kneet mitt. 

Jeg ble siden kjørt hjem og fikk etterhvert humpet meg opp i 2. etg for å legge meg til å sove. Ikke at jeg fikk så mye søvn, har vel sovet rundt 4 timer pga. det var så vondt. 

Det er fortsatt kjempe vondt og jeg greier ikke røre meg. Nå er det snakk om at jeg skal få låne en rullestol en stund. huff.. jaja.. Jeg skal først og fremst til legen etterpå, så får vi se hva de uvitende legene sier om EDS og kneet mitt.. ;P .. 

TUSEN, TUSEN TAKK TIL ALLE SOM HJALP MEG I GÅR!! :D .. Spesielt Magnus, Henriette, Jan Kristian, Jens Petter, Victor, Sissel, Tom og Madeleine!! :) Og alle dere andre herlige mennesker som hjalp meg å glemme smerten!! :D

Videre har jeg ikke tenkt så spesifikk på dette. Selvfølgelig har jeg skjønt at andre ikke forstår og at jeg heller ikke kan forvente at de skal forstå. Jeg føler at så lenge det er snakk om bekjente er det ikke veldig viktig. Er det snakk om medelever - ja, da begynner det å bli en del av meg som skulle ønske at de kunne forstå. Selvfølgelig er det slik at etter jeg holdt et foredrag om sykdommen min, så vet hvertfall de i klassen noe - det absolutt grunnleggende. Men, det som nok betyr mest for meg, er at lærerne mine skal fult og helt vite hvordan tilstanden min er. Men, det gjør de jo ikke. Gymlæreren min vet så vidt at jeg har dette. Rettslære læreren min vet noe, egentlig ganske lite, men hun tar veldig hensyn til meg. Og, sist men ikke minst - min kontaktlærer. Han vet ganske så mye. Men, ingen av de forstår - føler jeg. 

Jeg skulle ønske jeg kunne snakke med lærerne mine. Fortelle dem i et felles møte hvordan jeg har det, hvordan jeg kan ha det. Men, burde jeg da vente til neste år - i og med at det bare er 1,5 måned igjen? .. Jeg er litt redd for å være til bry for dem også. Det virker som om alle har så utrolig dårlig tid..

Grunnen til at jeg nå har begynt å tenke på dette, er fordi jeg i dag har hatt ganske kraftige smerter. Det var så vondt at jeg ikke orket å jobbe noe særlig i timene. Og, når jeg i for eks. IKT timen ligger veldig etter på et prosjekt og føler at jeg er helt på bærtur - da er ikke det en drakraft.. 

Jeg vet ikke om jeg burde snakke med lærerne mine, men jeg føler dette er viktig. Jeg synes også det er veldig viktig å prøve å få de til å forstå - for det er ikke alltid jeg orker. RETT OG SLETT.. 

Har du EDS eller et annet syndrom / sykdom ? - har du snakket med lærerne dine om det i et møte? 

Det stod sort på hvitt: Forsvaret kaller deg ikke inn til sesjon del 2. Du er derfor ikke aktuell for militærtjeneste i fredstid, og du er heller ikke kvalifisert til å søke utdanning i forsvaret.

Vet ikke om du er helt i mot min takegang, men jeg ble ganske lettet - faktisk!

Jeg tør ikke si ifra om at jeg ikke orker, at jeg ikke har kapasitet til det som skal skje. For, jeg er redd for det skuffende blikket, det skuffende kroppsspråke og de falske ordene "Å ja, men det går helt fint! Jeg forstår deg!" .. Jeg vet at du ikke forstår meg, og det er så vondt - for, jeg skulle bare ønske at du kunne forstå ... 

Hvis jeg blir invitert til ting - bursdager, filmkvelder, kosekvelder og diverse andre ting - har jeg vanskelig for å svare. En dag kan jeg være kjempe opplagt og klar for alt som verden måtte komme med, og neste dag er jeg så sliten at jeg ikke orker å stå opp fra senga. Det er vanskelig å skulle vite hva jeg orker og ikke orker. Jeg er så varierende, så fryktelig varierende. Noen ganger forteller jeg det slik som det er - at jeg er sliten og at jeg kan ha problemer med å komme, det ender som oftest med veldig rare blikk og en rar, stille, slitsom stemning. En stemning som sier meg at du ikke forstår og at jeg må fortelle mer, men uansett hvor mye jeg forteller så ser du ut som et spørsmålstegn!

Det beste er hvis jeg bare svarer at alt går bra og at jeg har det kjempe bra - for da er det bare gode blikk som møter meg. Ingen bekymrede blikk som forteller meg at de ikke forstår og ingen blikk som sier at "du er alltid sliten du!"  Jeg kan jo dessverre ingenting for det.. Jeg får høre det daglig - det at jeg ikke gjør nok og at jeg bare skylder på sykdommen min. At jeg gjør det jeg selv ønsker og vil. Nei, det er ikke slik. Selvfølgelig kommer lystbetonte aktiviteter foran andre, men når jeg er så sliten at jeg ikke orker gode samlinger med gode venner - da er det ganske selvsagt at jeg ikke orker å shine huset.. 

Jeg elsker å være med andre mennesker - det er så koselig og så sosialt og man føler seg som en del av noe. Men, når man er så sliten som jeg kan være så er det vanskelig å skulle være en del av noe. Jeg føler at jeg må underholde andre mennesker og det er slitsomt og vondt. Det er vanskelig og utrolig utmattende. Jeg skulle ønske jeg hadde venner som man bare kunne slappe av meg - rett og slett. Som kunne hente glasset i skapet selv og som kunne finne veien inn på do uten å holde foredrag om det først. Jeg skulle ønske jeg hadde venner jeg kunne slippe å underholde! - Venner som ikke har forventninger eller krav til hvordan ting skal være. 

Smertene kommer krypende oppover ryggsøylen, fortsetter opp i nakken og blir forsterket i det den kommer inn i hode. Her fortsetter den i store søyler frem mot pannen og blir liggende dunkende over øynene. Hodepinen er nesten uutholdelig, jeg blir sliten, lei og irritabel når jeg har denne hodepinen. Jeg har en slik hodepine hver dag, nesten hele dagen. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal få bedret dette, annet enn diverse ting fysioterapauten gjorde. Men, jeg må stå i kø for ny fysioterapaut. Og, den køen er IKKE kort - den er rundt 5 mnd. lang. Så, skal smertene mine ta livet av meg før jeg får hjelp? .. 

Jeg synes det er slitsomt å skulle leve med en sykdom - som ingen forstår seg på! 

Legen min vet ikke hvordan jeg har det, familien min vet ikke hvordan jeg har det, vennene mine vet ikke hvordan jeg har det, lærerne mine vet ikke hvordan jeg har det.. Du vet ikke hvordan jeg har det! 

Noe jeg setter pris på er at lærerne mine viser forståelse ved tilrettelegging av undervisning. Det er jeg glad for! 

Jeg har virkelig ingen mulighet til å hjelpe mennesker med å forstå hvor sliten jeg er. På skolen har jeg veldig høyt fravær og jeg har fått varselbrev i tysk. Jeg blir nesten sprø. "JA. Jeg er mye borte fra skolen!" Men, når alternativet er at jeg skal sitte med uutholdelige smerter imens undervisningen foregår, så vil jeg tørre å påstå at det er bedre å være hjemme. Læreren tror jeg har oppfattet alt, men jeg har jo ikke det. 

Jeg blir så lei - så gal - så ... RASTLØS! 

Ingen forstår meg og mine plager. Bare fordi de er KRONISKE.. 

Jeg er ufattelig sliten. Jeg er rett og slett utmattet og tom for energi hele tiden. Det finnes ikke en ting jeg orker å gjøre fullstendig og jeg vil gjerne ligge i senga hele dagen og hele natta. Kroppen min eier ikke energi. Hva er feil? Ikke vet jeg. Men, jeg har et glimrende stort fravær nå vet jeg. Fikk faktisk varselmelding om at jeg har så stort fravær at jeg har fare for å ikke få karakter. Hva er det for noe?! .. Jeg er syk - sliten, jeg orker ikke. Har dette noe med EDS å gjøre? Ikke vet jeg, men jeg må uansett rimelig kvikt finne ut av dette og få levert sykemelding til skolen (hvis det er mulighet for å få tak i det) - for sånn som det her - kan jeg IKKE fortsette. Vennene mine sier at jeg er mye borte og at det ikke kommer som noe "sjokk" når jeg er borte - atter en dag. Jeg vil ikke være borte, jeg vil orke dette. Men, jeg er så ufattelig sliten. Jeg skjønner ikke dette - virkelig ikke! .. Skal til legen på fredag kl. 10 - nå skal jeg finne ut av dette! :)

Jeg er kjempe sliten etter en herlig påske. Egentlig skulle en tro at jeg hadde blitt frisk og opplagt og ikke minst utsovet i ferien - men nei da! Ikke i det hele tatt. Leggetidene var jo rundt. 03.30 hver kveld og noen ganger dro jeg den skikkelig ut og var oppe til folk stod opp. Men, det er jo bare kos - så lenge man greier å holde ut dagen etterpå - noe som jeg såvidt greide. hehe.. 

Har sovet masse etter at jeg kom hjem og i går la jeg meg halv åtte - om jeg ikke husker feil. Jeg har sovet 10,5 time i natt og det første som slo meg da jeg våknet var: "Jeg er trøtt". Sånn kan det gå. Føler jeg aldri får nok søvn jeg. Benytter hver eneste lille anledning til å sove. Sove det er så herlig. Det er liksom noe eget ved det å sove som jeg ikke kan beskrive. 

Uansett - nå tror jeg at jeg skal sove litt. Er så sliten. 

Ha en flott kveld! :) Og husk - bare en dag til HELG!! :D

Det jeg er litt trist for er at jeg ikke får lov til å stå på slalåm av legen - resten av livet. :/ Dette pga. at jeg har EDS. Så det er jo litt kjedelig å sitte inne når andre er i bakken - men det skal gå fint!! OPTIMISME!! :D

Gruer meg også litt til hvordan ryggen min kommer til å bli - i og med at vi skal sove på skumgummi madrasser - jeg er vel halveis ødelagt i ryggen når jeg kommer hjem igjen. hehe. Men, jeg er glad vi hvertfall får madrasser da! Og, jeg skal ha med dyna mi og puta mi!! Så det blir bra!! 

Kos deg MASSE I PÅSKEN!!! :D

På tirsdag drar jeg på påskeleir, noe som jeg gleder meg fantastisk mye til! Det er kjempe koselig! Mange herlige mennesker, aktiviteter, lite søvn og kos! Gleder meg masse altså!! 

Vil ønske deg en nydelig påske!! Nyt den! Det fortjener DU! :)

Skulle virkelig ønske jeg kunne utsatt denne prøven. Jeg orker ikke konsentrere meg om noe med disse smertene. Problemet er bare at læreren min mest sannsynlig ikke vil la meg ta den senere. Huff. Dette er en ganske vanskelig situasjon. Skal jeg liksom måtte møte opp uforberedt? 

Jeg har hele livet vært plaget med smerter i kroppen, men det har blitt verre og verre med årene og det er visstnok slik det utvikler seg. Nå går jeg med smerter i kroppen hver dag.  

Jeg hadde store planer om å lese til kristendomsprøve og å jobbe med rettslære oppgave, dessuten skulle jeg gjøre mine "etterhengende" lekser som skulle vært gjort tidligere denne uken. Men, dette er altså ikke gjort. Jeg ser på morgendagen som super problematisk. Og fredagen også. Jeg har så utrolig mye å gjøre, men jeg har ikke ork eller krefter. Dårlig samvittighet, klump i halsen og hull i magen - uff. 

Min andre anbefaling er denne jenta her - Caroline - som daglig går gjennom ting vi ikke kan forestille oss. Jeg har hatt så vondt i ryggen selv at jeg ikke har kunnet stå opp, så vondt at jeg - en egentlig frisk gutt på 19-20 år har måttet gå sykmeldt i 5-6 mnd. Men, det blir puslerier i forhold til det Caroline må gjennomgå hver dag - resten av livet! Så, ta deg en titt - gi din støtte og innse at du egentlig har det utrolig bra! Siden hennes finner du her:http://eds.blogg.no/ og jeg vil også anbefale deg å lese dettehttp://eds.blogg.no/1268267477_du_forstr_ikke_at_jeg.html - viss ikke dette gjør inntrykk bør du oppsøke profesjonell hjelp!

---

Jeg tar virkelig dette som et kompliment, det var koselig at noen bryr seg om meg og mitt. Ha en strålende dag alle sammen!